Attualità
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
Attualità
Bosio riconfermato presidente del Centro Sportivo Italiano
Vittorio Bosio è stato riconfermato presidente nazionale del Centro Sportivo Italiano. La guida dell’Associazione per il quadriennio olimpico 2024-2028 gli è stata riconosciuta dall’Assemblea nazionale elettiva del CSI, tenutasi ad Assisi. Il bergamasco Bosio – 73 anni, al terzo mandato da presidente del CSI, dopo l’elezione del 2016 avvenuta a Campi Bisenzio e quella on line del 7 marzo 2021 a Bergamo – ha raccolto 10.590 voti sui 10.901 attribuiti ai 122 delegati votanti, con la percentuale del 97,15%. Dalle urne è fuoriuscito anche il rinnovamento dell’organo di governo associativo, il Consiglio Nazionale del CSI, che dopo essersi insediato ha nominato i componenti della Presidenza Nazionale e i Coordinatori di Area. Nominati vicepresidenti nazionali, come vicario Andrea De David (CSI Bologna) e Marco Calogiuri (CSI Lecce). Nell’anno del Giubileo, la speranza immaginata dal numero uno ciessino è quella che scaturisce dallo stesso tema assembleare “Protagonisti del domani”. «Per garantire futuro occorrono responsabilità crescenti sulla scia delle nuove normative. Serve una formazione che sostenga i dirigenti sotto molteplici aspetti: la visione cristiana dello sport e dell’uomo; le competenze e le conoscenze per essere protagonisti nello scenario sportivo; la motivazione per promuovere il bene comune. Si tratta di elementi a cui non possiamo rinunciare e che appartengono all’identità del CSI». Significativo il passaggio chiave quello sull’essere Associazione. «Siamo nati come Associazione e lo siamo ancora. Dobbiamo dare al CSI la possibilità di avere tutti gli strumenti utili, consentendoci di poter testimoniare i valori dell’accoglienza, dell’inclusione, della solidarietà, in tutti i settori strategici». Quindi, fresco della rielezione, Bosio ha annunciato alla platea dei delegati territoriali la prima importantissima data da segnare nel calendario associativo: sabato 4 ottobre, quando presso l’Auditorium Conciliazione, di fronte alla sede storica della Presidenza Nazionale del Csi, a due passi dal Vaticano si celebreranno i festeggiamenti degli 80 anni di vita del CSI. Il dibattito associativo nel corso dell’Assemblea ha visto ben 30 interventi da parte dei dirigenti accreditati presenti alla Domus Pacis di Santa Maria degli Angeli. «Lo sport fa parte della Chiesa, anima la Chiesa e la Chiesa deve abitare lo sport – lo spunto dell’assistente ecclesiastico nazionale, don Luca Meacci – chi vive l’esperienza sportiva come il Centro Sportivo Italiano e la Chiesa il valore dello sport come occasione educativa, come spazio, come tempo in cui ragazzi, bambini e persone anche meno giovani vivono l’esperienza sportiva da protagonisti mettendoci tanta passione ed è proprio in quel contesto lì che è possibile educare ma è possibile anche annunciare il Vangelo».
– foto ufficio stampa CSI –
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Tajani “Al Consiglio Affari Esteri ribadirò l’importanza di mantenere l’unità atlantica”
Il Ministro degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, Antonio Tajani, sarà in missione domani a Bruxelles dove prenderà parte al Consiglio Affari Esteri e alla IX Conferenza internazionale sul sostegno alla Siria. Lo comunica la Farnesina.
Alla riunione dei Ministri degli Esteri, verrà innanzitutto dato spazio alla guerra in Ucraina e alle prospettive per arrivare ad una pace giusta, grazie anche alla recente iniziativa americana. La riunione proseguirà poi con un’ampia discussione sulla situazione in Medio Oriente, dedicando una specifica attenzione alla situazione in Siria ed Iran. I Ministri avranno quindi uno scambio sulle prospettive delle relazioni transatlantiche e della sicurezza europea, anche in vista della successiva discussione al Consiglio europeo.
“Al Consiglio affari esteri ribadirò l’importanza del mantenimento dell’unità transatlantica. Come confermato dalla riunione dei Ministri degli esteri G7 in Canada, il coordinamento tra alleati rimane un elemento essenziale per affrontare le numerose sfide internazionali, a partire dagli sforzi per arrivare ad una pace giusta in Ucraina”, ha indicato il Ministro Tajani.
Tajani prenderà quindi parte alla IX Conferenza internazionale per il sostegno alla Siria, a testimonianza del forte impegno italiano per accompagnare il processo di transizione e riconciliazione. Nel corso della riunione, Tajani confermerà la disponibilità da parte dell’Italia ad intervenire per sostenere e ripristinare, assieme ai partner, i settori critici del Paese così da alleviare i bisogni della popolazione civile.
– foto IPA Agency –
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Libano, due militanti di Hezbollah uccisi dalle forze armate israeliane
Le forze armate israeliane hanno reso noto di avere ucciso due militanti di Hezbollah nel sud del Libano. Secondo quanto riferito, i due erano agenti di osservazione e avevano il compito di dirigere operazioni terroristiche nelle aree di Yatar e Mis al-Jabal, nel Libano meridionale. “Le attività di questi terroristi costituiscono una violazione degli accordi tra Israele e Libano”, sottolinea l’Idf.
– foto IPA Agency –
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